Villa Joep
Steun Villa Joep
Wie is Joep?
Ons goede doel: Villa Joep! Het gevecht van Joep en vele andere kindjes mag en zal niet voor niets zijn!
Op 25 november 2002 werd bij zoon Joep, het zoontje van Rowald en Leontine Steijn een neuroblastoom tumor in zijn buik ontdekt. In het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam werd direct gestart met een reeks van zware chemokuren. Na 6 intensieve maanden van behandelingen was Joep weer een beetje de oude en kon het gezin Steijn genieten van 3 heerlijke zomermaanden. Tot groot verdriet van Rowald en Leontine werden er op 26 september 2003 weer uitzaaiingen ontdekt en is Joep op 21 oktober 2003 toch overleden. Joep werd 4.5 jaar oud. Joep heeft gevochten voor zijn leven en alle zware medische behandelingen moedig doorstaan. Helaas mocht het niet baten. Daarom hebben Rowald en Leontine Steijn Joep beloofd het gevecht tegen deze ziekte voort te zetten.
Hiervoor werd Villa Joep opgericht. Villa Joep zal geld inzamelen voor onderzoek specifiek gericht tegen neuroblastoom kinderkanker.
De genezingskansen moeten omhoog!
De frustratie is dat de genezingskansen van het zwaarste type neuroblastoom schrikbarend laag zijn (20%) en al min of meer 25 jaar ongewijzigd is.
Er gaat al genoeg geld naar zaken rondom de patiënt zoals bijvoorbeeld voor het welzijn van patiëntjes of naar het ontwikkelen van informatiemateriaal. Dit zijn ook goede doelen, maar Villa Joep wil zich nu juist richten op de bestrijding van de ziekte zelf. De huidige schrikbarend lage genezingskansen (20%) moeten omhoog! Hiervoor is veel onderzoek nodig. Onderzoek kan slechts plaatsvinden bij voldoende financiële middelen. Deze middelen komen altijd van donaties. Dus doe mee met Spin for Life en steun daarmee Villa Joep, zodat nog meer onderzoeken gestart kunnen gaan worden t.b.v. de genezing van patiëntjes met neuroblastoom.
Villa Joep zal onderzoek stimuleren en financieren
In nauwe samenwerking met het het Lab van Professor Rogier Versteeg van het AMC in Amsterdam, het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam, het Radbout in Nijmegen en Prosensa uit Leiden zullen alle donaties direct ten goede komen aan Neuroblastoom onderzoek. Door Villa Joep zijn er nu 4 onderzoeken van start. Villa Joep zamelde al ruim 2 miljoen euro in.
Juist nu vooruitgang
Na jaren van stilstand neemt de kans op doorbraken in onderzoek naar neuroblastoom juist nu toe. Dat komt ten eerste door de snel toenemende kennis van de rol die DNA en genen spelen bij het veroorzaken van (onder meer) neuroblastoom. Ten tweede worden de technieken om DNA te onderzoeken snel betaalbaarder. Ten derde zorgt internet ervoor dat wetenschappers nieuwe kennis makkelijk en snel kunnen delen en toepassen in eigen onderzoek. Die ontwikkelingen zorgen ervoor dat wetenschappers sinds een paar jaar hardop durven te spreken over voorkomen of genezen van neuroblastoom binnen enkele decennia.
100% naar onderzoek
Elke cent die Villa Joep ontvangt, gaat naar onderzoek. Dat kan omdat enkele tientallen vrijwilligers de organisatie draaiend houden. Organisatie- en kantoorkosten nemen bedrijven, organisaties en enkele vrienden van Villa Joep belangeloos voor hun rekening. Dit geldt onder meer voor verzekeringen, voor het verzorgen van de jaarrekening, voor opleidingsactiviteiten van vrijwilligers, voor drukwerk, portokosten en bijvoorbeeld webhosting.
Omdat ze elke cent goed willen besteden, laten ze een groep vooraanstaande neuroblastoomspecialisten in de Verenigde Staten en Canada de onderzoeksvoorstellen beoordelen. Zij kijken objectief onder meer naar de relevantie van voorgestelde onderzoeken en naar de mate van vernieuwing.
Ambities tot en na 2010
Villa Joep zoveel mogelijk op neuroblastoom gerichte, vernieuwende onderzoeken steunen. Daarvoor zamelde het al twee miljoen euro aan donaties in. Villa Joep verbindt de medische ambities rond de ziekte en is informatiebron voor betrokkenen. Inzamelen van fondsen, deze gebruiken om onderzoeken mee te betalen en informatievoorziening zijn drie hoofddoelstellingen van Villa Joep. Het doel van Villa Joep is bereikt wanneer geen kind meer sterft aan neuroblastoom.
Een beleidsplan tot 2015 is nu in ontwikkeling. Een extern adviesbureau begeleidt Villa Joep nieuwe doelen te stellen.
Helpt u mee?
Rowald en Leontine Steijn willen u namens Villa Joep alvast hartelijk bedanken voor uw steun!
Meer informatie over Villa Joep?
Kijk voor meer informatie over Villa Joep en onderzoek naar neuroblastoom op www.villajoep.nl
System Connect heeft besloten om stichting Villa Joep te steunen. Elke maand zal van de marge die verdiend is een gedeelte worden overgemaakt naar de stichting. U draagt dus indirect ook uw steentje bij aan deze geweldige stichting.
[terug]